بررسی عقلانیت سیاست غربالگری جنین
با فرض امکان اسقاط جنین ناهنجار و امکان روال سازی برای کشف جهت اسقاط
شناسنامه فایل
| نویسنده: خانم دکتر (نام، محفوظ) | ویرایش: حرمت حیات | آخرین تاریخ تنظیم: 1399/09/11 | کاربرد (هدف) سند: مطالعه و تأمل و انتقال |
خلاصه ای از روند غربالگری در ایران
غربالگری بارداری، رویه ای است که نه در جهت کمک به سلامت مادر است و نه جنین، بلکه برای کشف جنین های مبتلا به سندرم داون و سقط آنها قبل از تولد است. سندروم داون یا تریزومی 21 یکی از انواع ناهنجاری ژنتیکی است که میزان شیوع آن به طور تقریبی 1 مورد در هر 1000 تولد است.
حرمت حیات: تغییر شیوع نسبت به سن مادر، در دستورالعمل وزارت بهداشت چنین آمده است: (منبع: شیوه نامه غربالگری پیرو ابلاغیه شماره 302/25013 مورخ 90/8/17 که البته نیاز به مراجعه به منابع جدید دارد.)
| * با افزایش سن مادر، خطر وقوع سندرم داون افزایش می یابد، به گونه ای که: – در زنانی که در طیف سنی 20-29 سال هستند، وقوع سندرم داون 1 در 1500 مورد بارداری (1:1500) است. – در زنانی که در طیف سنی 30-39 سال هستند، وقوع سندرم داون 1 در 900 مورد بارداری (1:900) است. – در زنانی که در طیف سنی 40 و بالاتر سال هستند، وقوع سندرم داون 1 در 100 مورد بارداری (1:1100) است. |
این ناهنجاری، در دوره حیات فرد به صورت طیفی از ناتوانی ها (از مسائل جسمی تا ذهنی) بروز می یابد.پیرو استفتایی از مقام معظم رهبری درباره امکان اسقاط جنین ناهنجار که موجب حرج مادر باشد قبل از ولوج روح، قانون سقط درمانی مصوب و روال سازی گسترده در خصوص غربالگری انجام شد.(هرچند مصادیق حرج از جمله سندرم داون توسط ایشان تعیین و تأیید نشده است).
ماده واحده سقطِ درمانی بر اساس همین فتوا تصویب و به تأیید شورای نگهبان رسیده و غربالگری بارداری بر این مبنای قانونی بنا شده است.
رویه اجرایی این غربالگری به صورت خلاصه بدین صورت است که در سه ماهه اول بارداری بر اساس آزمایش خون و سونوگرافی، میزان ریسک ابتلاء جنین به سندروم داون مشخص می شود. اگر این ریسک از عددی بالاتر باشد، نتیجه غربالگری مثبت اعلام می شود و مادر برای تست های تکمیلی ارجاع می گردد که در حال حاضر حداقل 19 درصد از زنانی که تست های غربالگری را در کشور انجام می دهند نتیجه غربالگریشان مثبت گزارش می شود. چنانچه در تست های تکمیلی وجود سندروم داون تأیید شد و سن جنین قبل از ۴ ماه قمری (10 هفتگی) بود، پزشکی قانونی مجوز سقط جنین را صادر می کند.
این برنامه از اشکالات بسیار مهمی رنج می برد که باعث شده نتایج بسیار تأسف برانگیزی رقم بخورد.
با توجه به آمار ولادت های سالانه که 1 میلیون و 200 هزار تولد است بدون هیچگونه غربالگری 1200 نوزاد داون به دنیا خواهد آمد اما در حال حاضر حدود 120 هزار مادر باردار در مرحله اول غربالگری به عنوان پرخطر شناسایی و برای تست های تکمیلی معرفی می شوند.
با توجه به هزینه بالای تست های تکمیلی که در حال حاضر حداقل آن 3 میلیون تومان است و کاملاً با افزایش قیمت دلار روند صعودی دارد و همچنین فاقد هر گونه حمایت بیمه ای و غیره است، بسیاری از خانواده ها که توانمندی مالی را ندارند، سقط غیرقانونی را تنها راه پیش پای خود برای فرار از فرزند منگول (مبتلا به سندرم داون) می بینند. برآورد میشود از 120 هزار مورد یادشده، حدود 20 هزار مورد بدون انجام تست های تکمیلی خودشان اقدام به سقط غیرقانونی جنین می کنند. به علاوه انجام تست آمنیوسنتز که رایج ترین تست تکمیلی برای تشخیص قطعی سندرم داون است، فارغ از اینکه جنین سالم است یا مبتلا و به دلیل ماهیت تهاجمی این تست 1 ٪عارضه سقط را به دنبال دارد.
نهایتاً غربالگری بارداری در وضعیت بحرانی جمعیت ایران، تبدیل به ماشین مدرن جلوگیری از زاد و ولد در خانواده های خواهان فرزند شده چرا که از نظر تحمیل هزینه های سنگین مالی، ایجاد استرس و هراس روانی و همچنین در معرض سقط قرار دادن ده ها هزار بارداری سالم، تجربه فرزندآوری را در کام خانواده های ایرانی بسیار تلخ نموده است.
اصلی ترین اشکالات برنامه غربالگری جنین از منظر سیاست گذاری سلامت
- علی رغم اینکه در بسیاری از کشورهای توسعه یافته بدلیل عدم الزام و القای این تست ها به زنان باردار عمدتاً زنان در سنین بالاتر از 35-40 سال این آزمایشات را انجام می دهند و لذا در بسیاری از این کشورها از کل زنان باردار، تنها حدود یک سوم غربالگری بارداری را انجام می دهند، در ایران، تقریبا صد در صد مادران باردار فارغ از سن مادر یا سابقه خانوادگی ناهنجاری، عملاً اجبار به انجام غربالگری می شوند (حرمت حیات: در پژوهشی، این عدد 94/5 درصد است و در پژوهش دیگری ادعا کرده که در عمل، 50 درصد از مادران باردار این تست را انجام می دهند) و این یعنی تحمیل بار مالی و روانی بسیار سنگین (حرمت حیات: و بار روانی و عاطفی، سوق دادن به شیء پنداری و ایجاد تصور حرج)، به دلائل کاملاً غیرعلمی و بر اساس منافع مالی ذینفعانی چون آزمایشگاه ها به خانواده های خواهان فرزند.
- فقدان هرگونه حمایت مالی برای انجام آزمایشات غربالگری بارداری در کشور، این در حالی است که در تمام کشورهای توسعه یافته هزینه انجام تست های غربالگری کاملاً بر عهده دولت است و خانواده در انتظار فرزند، متحمل هیچگونه هزینه مضاعفی نمی شود.
- ایجاد مجازات سنگین قانونی برای پزشکانی که به دنبال عدم انجام مراحل غربالگری در مادران باردار با تولد نوزاد داون مواجه شوند.
- علی رغم عدم توانایی برنامه غربالگری در ارتقای سلامت و همچنین عدم مقرون به صرفه بودن آن، بلکه ایجاد خسارت مالی و روانی و جانی جبران ناپذیر به مردم، ادغام برنامه غربالگری بارداری در برنامه های شبکه بهداشت (که نیمی از زنان باردار کشور را تحت پوشش دارد) به دنبال توصیه سازمان های بین المللی تبعات ابعاد خسارت بار این برنامه را در سطح جمعیت میلیونی تحت پوشش شبکه بهداشت گسترده کرده است.
- عدم هرگونه نظارت مدون وزارت بهداشت بر استانداردهای انجام غربالگری در کشور از جمله عملکرد آزمایشگاه ها، متخصصین زنان و رادیولوژیست ها و بازار پر سود چند هزار میلیاردی از قبل انجام غربالگری برای ذینفعانی که ردپای نفوذ و استقرارشان در وزارت بهداشت کاملاً مشهود است. در انگلستان، درصد کسانی که نتیجه آزمایش آنان به عنوان خطر بالا برآورد می شود، (rate positive)،2/7 درصد است و نتایج آزمایشگاه ها، ماهانه ثبت می شود و آزمایشگاه هایی که بیش از این اعلام ریسک بالا نمایند، از اجازه انجام تست های غربالگری خارج می شوند. ولی این رقم در پژوهش اخیر در ایران 15-16 درصد برآورد شده است و در مطالعه دانشگاه ایران، 28 درصد بوده است.
- در کشور ما، در مرحله دوم غربالگری، 2/7 درصد مادران باردار که ریسک بالا شناخته شده اند، بدون مراجعه به آزمایشات، خود اقدام به اسقاط و قتل جنین خود می کنند که میزان این مورد در دیگر کشورها حدود نیم درصد است. گاهی مادر، فرزند خود را می خواسته اما به دلیل این برچسب منگول بودن که فقط احتمال بوده است، برای نجات از اضطراب، اقدام به اسقاط جنین خود می کند. بر این اساس، از یک میلیون ولادت سالم، 23 هزار سقط بچه سالم اتفاق می افتد.
- تحلیل اقتصادی نشان داد که هزینه کشف یک بچه سندروم داون با این روند و فرآیند، بیش از 120 برابر نگهداری سندروم داون با استانداردهای نگهداری آنها در آمریکا است. از هیچ جهت مقرون به صرفه نیست و به پروسه ای تبدیل شده که آسیب می زند.
- در مصاحبه هایی که از مادران باردار به عمل آمده است، بسیاری از آنها از نگرانی، قبل و بعد از آزمایش ها، دچار مشکلات روانی و گریه و ترس شدند.
- در پژوهش انجام شده، یک حجم نمونه از شبکه بهداشت بود و یکی از عموم جامعه که پازتیو ریت در شبکه بسیار نامناسب تر بود، میانگین سنی در شبکه بهداشت پایین تر بود (و بالاتر بودن پازیتیو ریت در شبکه بهداشت، به دلیل بالا بودن سن مادران نسبت به عموم نبوده است.) علل میزان بالای مواردی که های ریسک به مادر اعلام می شود متفاوت است. در شبکه بهداشت، به‌ورز یا حداکثر ماما، آزمایش را تفسیر می کند و او به چند دلیل اینکه نسبت به دلیل اینکه برای عدم شناسایی سندروم داون احتمالی تحت فشار قرار می گیرد، چند برابر استاندارد علمی و کشوری، ریسک بالا تشخیص داده و بدون ارجاع به آزمایش تکمیلی، ریسک بالا اعلام می کند.
- سلامت، از حوزه های حاکمیتی است و به دلیل مثبت و منفی کاذب های تست، پتانسیل آسیب دیدن جامعه وجود دارد. در متن کتاب گلوبال هلث آکسفورد می گوید این سیاست، در حوزه سیستم های سلامت هم نیست و کاملاً حاکمیتی است.
